Leven na kinderkanker

Donderdag 12 september 2019
Vorige week kwam er post van vox. Vox? Wat was dat ook alweer, had dat iets te maken met kinderkanker….?
Ja, VOX is het netwerk van en voor mensen die als kind zijn behandeld voor kanker. Dit netwerk bestaat vijf jaar en daarom wordt er aandacht gevraagd voor het leven na kinderkanker. Mijn man is een survivor van kinderkanker…

polsbandje

41 jaar geleden werd hij ziek. Veertig jaar geleden was de kans op overleven bij kinderkanker veel kleiner dan nu en we zijn dankbaar voor het leven. Wat een zegen dat hij genezen is. Ik ben ook trots op mijn man hoe hij ondanks al die nare onderzoeken en behandelingen, ziekenhuisopnames, een jaar niet naar school kunnen, herinneringen die er soms weer zijn, zijn weg gaat met mij, in de familie, op het werk, met God.
Maar ook in zijn leven, in ons leven, zijn er gevolgen van de kinderkanker. Het helpt ons om dat te erkennen, er ruimte aan te geven en erover te praten met andere mensen.
Misschien ken jij ook wel mensen in je omgeving die als kind kanker hebben gehad, of ben jij zelf een survivor.

Als jij als kind kanker hebt gehad ben je bij ons aan het juiste adres. Je vindt bij ons informatie over lichamelijke, psychosociale en maatschappelijke gevolgen van kinderkanker en hoe je daarmee om kan gaan: van vermoeidheid tot onvruchtbaarheid, van relaties tot verzekeringen. (bron: www.vox.nl)

Tja, dat zijn herkenbare onderwerpen, die ook in ons leven aanwezig zijn… In het begin van onze relatie wisten we niet zoveel van late gevolgen van kinderkanker en werden we soms onaangenaam verrast in ons leven. Het heeft ons geholpen om te weten dat er allerlei late gevolgen van de ziekte en de behandeling kunnen zijn, dat het niet raar is dat we tegen die dingen aanliepen.
Mensen die als kind kanker hebben gehad kunnen last krijgen van late gevolgen. Je kunt denken aan:

  • Lichamelijke gevolgen zoals een amputatie, vermoeidheid, verminderde vruchtbaarheid.
  • Cognitieve gevolgen, dat gaat met name over problemen in de aandacht en in het geheugen. Vooral mensen die als kind een hersentumor hebben gehad, kunnen aanlopen tegen de gevolgen van dit niet aangeboren hersenletsel (NAH).
  • Psychosociale gevolgen hebben te maken met je gevoelens en gedachten, en met de contacten met je omgeving. Bijvoorbeeld zelfvertrouwen, hoe kijk je naar jezelf, angst voor terugkeer van kanker, contact met familie en vrienden.
  • Maatschappelijke gevolgen die zichtbaar worden in problemen met school, werk, verzekeringen of onbegrip in je omgeving.

Dit is een heel beknopte versie, als je er meer over wilt lezen of ervaringsverhalen wilt lezen verwijs ik je graag naar ‘vox.nl’.

Ook heeft het ons geholpen om te delen, om aan elkaar te vertellen wat we lastig vinden, waar we ons zorgen over maken. Soms is dat moeilijk omdat we elkaar niet bezorgd willen maken… We zijn dan blij met familie en vrienden met een luisterend oor.

Herken je last te hebben van je gevoelens en gedachten? Ik gun je iemand om dat mee te kunnen delen! Lukt dat niet, of kom je er samen niet uit, zoek dan hulp. Met mijn ervaring als partner van …. en met mijn deskundigheid als hulpverlener kijk ik graag met je mee.